Die Selbsthilfekontaktstelle informiert:
Anlässlich des Internationalen Tags der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2022 möchte die Selbsthilfekontaktstelle Limburg-Weilburg die Bevölkerung für das Thema „Seltenen Erkrankungen“ sensibilisieren und Betroffene im Landkreis auf die Möglichkeit einer Selbsthilfegruppe bei Seltenen Erkrankungen hinweisen.
Als seltene Erkrankung wird eine Krankheit bezeichnet, die so selten auftritt, dass sie in einer Arzt-Praxis üblicherweise maximal einmal im Jahr vorkommt bzw. an denen maximal 5 Personen pro 10.000 Einwohner leiden. Geschätzt wird, dass es etwa 6.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt, und nur wenige davon können bisher mit Arzneimitteln behandelt werden. Dabei handelt es sich meist um chronische, genetisch bedingte Erkrankungen.
2008 wurde der Tag der Seltenen Erkrankungen (engl. Rare Disease Day) in Europa und Kanada erstmals durchgeführt und findet seither jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Betroffene und Unterstützer setzten damit weltweit ihr Zeichen – für vernetzte Versorgung, mehr Forschung, Solidarität, Aufklärung und Anerkennung. Bereits zum 15. Mal ruft die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. Betroffene, Angehörige, Freunde, Mediziner, Forscher, Politiker - alle Menschen - bundesweit dazu auf, ein Zeichen zu setzen und den Anliegen der rund 4 Millionen Betroffenen Gehör zu verschaffen! Die Selbsthilfekontaktstelle Limburg-Weilburg folgt diesem Aufruf und unterstützt dieses Vorhaben.
Betroffene einer seltenen Erkrankung finden sich häufig in einer Selbsthilfegruppe zusammen um dort Verständnis zu finden und Erfahrungen austauschen zu können – all dies gibt Kraft und stärkt das Selbstvertrauen. Auch im Landkreis Limburg-Weilburg gibt es Selbsthilfegruppen zu seltenen Erkrankungen.
Informationen zum Thema Selbsthilfe bei Seltenen Erkrankungen erteilt die Selbsthilfekontaktstelle telefonisch unter 06431 296-635, mobil unter 0160-90714155 oder per Mail an selbsthilfe@limburg-weilburg.de oder im Internet unter www.selbsthilfe-limburg-weilburg.de. Weitere Informationen zur Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. unter www.achse-online.de